Overlooked Therapy Revolutionizing Sickle Cell Care in Africa

sickle cell disease سے متاثرہ افراد کے لیے امید اکثر چھوٹی فتوحات میں ماپ جاتی ہے: ایک ماہ تک درد کی کریسس کے بغیر، ایمرجنسی رومز میں کم راتیں، اور اگلی ایپی سوڈ کے مسلسل خوف کے بغیر زندگی کی منصوبہ بندی کی آزادی۔ والدین اور پیاروں کے لیے امید کا مطلب ہے پیاروں کو کم تکلیف برداشت کرتے دیکھنا اور زیادہ مکمل زندگی جینا۔

sickle cell disease دنیا بھر میں سب سے عام موروثی خون کی خرابیوں میں سے ایک ہے، پھر بھی انتہائی کم علاج شدہ، خاص طور پر افریقہ میں جہاں بوجھ سب سے زیادہ ہے۔ ورلڈ ہیلتھ آرگنائزیشن کے اندازے کے مطابق دنیا بھر میں 7.7 ملین افراد sickle cell disease سے زندگی گزار رہے ہیں، جن میں سے اکثریت sub-Saharan Africa میں ہے,2000 کے بعد 40% اضافہ۔ یہ حالت ہر سال 300,000 سے زیادہ اموات کا باعث بنتی ہے۔

ڈیٹا سے ظاہر ہوتا ہے کہ دنیا بھر میں sickle cell disease کے ساتھ پیدا ہونے والے بچوں میں سے 75% سے زیادہ افریقی براعظم پر پیدا ہوتے ہیں۔ ہر سال عالمی سطح پر تقریباً 400,000 بچے sickle cell disease کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں، جن میں سے 300,000 سے زیادہ sub-Saharan Africa میں۔ Nigeria ان نوزائیدہ بچوں میں سے تقریباً 150,000 کا حصہ رکھتا ہے، جس کی شرح 2050 تک بڑھنے کی توقع ہے۔ افریقی ڈائسپورا میں لاکھوں مزید,بشمول United States، United Kingdom، Caribbean، اور Europe,زندگی بھر کے اثرات کا سامنا کر رہے ہیں۔

اعلیٰ علاج تک رسائی محدود ہے۔ مریضوں کو اکثر بتایا جاتا ہے کہ معنی خیز دیکھ بھال صرف بیرونِ ملک دستیاب ہے یا bone marrow transplant ہی واحد حل ہے، جو مایوسی لاتا ہے نہ کہ راحت۔

Red Blood Cell Exchange: ایک ثابت شدہ، کم استعمال شدہ تھراپی

Red blood cell exchange sickle cell disease کے لیے سب سے مؤثر لیکن کم استعمال شدہ تھراپیوں میں سے ایک ہے۔ American Society of Haematology کی کلینیکل رہنمائی اسے stroke کی روک تھام، شدید درد کی کریسز کے انتظام، اور acute chest syndrome جیسی جان لیوا پیچیدگیوں کے لیے تسلیم کرتی ہے۔

African Medical Centre of Excellence (AMCE) پر ٹیمز Red blood cell exchange سمیت اعلیٰ تھراپیز فراہم کر رہی ہیں۔ مرکز نے حال ہی میں sickle cell anaemia اور دائمی درد والے مریض پر Terumo Optia مشین کا استعمال کرتے ہوئے اپنی پہلی پروسیجر مکمل کی۔ اس میں مریض کے بیمار sickle red cells کو ہٹایا گیا اور ان کی جگہ haemoglobin AA red cells سے تبدیل کیا گیا۔ مریض اس کے بعد سے درد سے پاک ہے، جو تھراپی کی تبدیلی کی صلاحیت کو ظاہر کرتا ہے۔

Red blood cell exchange sickle haemoglobin کے تناسب کو تیزی سے کم کرتا ہے، خون کی روانی بہتر بناتا ہے، اور progressive organ damage کے خطرے کو کم کرتا ہے۔ یہ refractory bone pain، stem cell transplantation کی تیاری، شدید malaria parasitaemia، اور carbon monoxide poisoning کے لیے استعمال ہوتا ہے۔ غیر صحت مند سرخ خلیات کو صحت مند سے تبدیل کرکے، یہ براہ راست بیماری کی pathophysiology کو حل کرتا ہے۔

Bone Marrow Transplant کا ایک زیادہ قابل رسائی متبادل

Bone marrow transplantation واحد قائم شدہ علاجی علاج ہے لیکن مناسب donor کی دستیابی سے محدود ہے اور مہنگا اور وسائل طلب ہے، بہت سے لوگوں کی پہنچ سے باہر۔ موثق طویل مدتی انتظام زندگی کے معیار کو بہتر بنانے اور پیچیدگیوں کو کم کرنے کے لیے ضروری ہے۔

Bone marrow transplantation کے برعکس، Red blood cell exchange دہرایا جا سکتا ہے، کوئی matched donor کی ضرورت نہیں، اور Nigeria اور پورے افریقہ کے مریضوں کے لیے AMCE پر بڑھتی ہوئی رسائی دستیاب ہے۔ باقاعدگی سے کیا جائے تو یہ بچوں میں stroke کے خطرے اور بالغوں میں شدید درد کی کریسز کی تعدد کو نمایاں طور پر کم کرتا ہے۔

transplant کے اہل نہ ہونے والے مریضوں یا کم ہسپتال داخلے اور کم درد کی تلاش کرنے والوں کے لیے، Red blood cell exchange استحکام اور وقار فراہم کرتا ہے۔

مریضوں، خاندانوں، اور صحت کمیونٹی کے لیے ایک اپیل

Red blood cell exchange کی ضرورت رکھنے والے مریضوں کو AMCE پر آپشن دستیاب ہے، نہ صرف sickle cell disease کے لیے بلکہ شدید malaria parasitaemia یا carbon monoxide poisoning کے لیے بھی۔ خاندان گھر کے قریب specialist care تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں ذاتی منصوبوں کے ساتھ۔

sickle cell disease افریقہ اور اس کے ڈائسپورا بھر بھاری صدمہ ڈالتی ہے، جو روک تھام کے قابل تکلیف، ہسپتال داخلے، اور قبل از وقت اموات کا باعث بنتی ہے۔ Red blood cell exchange متعارف کرکے، AMCE اس حقیقت کو بدل رہا ہے، یہ دکھاتے ہوئے کہ اعلیٰ مداخلت افریقہ کے اندر قابل حصول ہیں۔ یہ رسائی بڑھاتا ہے، امید بحال کرتا ہے، زندگی کے معیار کو بہتر بناتا ہے، اور مریضوں اور خاندانوں کو خون کی خرابیوں کو وقار اور اعتماد کے ساتھ سنبھالنے کی طاقت دیتا ہے۔

حوالہ جات:

• The Lancet Haematology
• World Health Organization
• American Society of Haematology